Семинар для родителей

«Развивающий уход за ребенком с тяжелыми множественными нарушениями развития»

Подготовила: заведующий полустационарным

отделением реабилитации детей с ограниченными возможностями здоровья (г.Новомосковск) Логунова А.В.

Нет однозначного определения «тяжелого множественного нарушения развития» (далее-ТМНР). Но из многолетнего опыта специалистов (педагогов, медиков, социальных работников), следует отнести к ТМНР врожденные или приобретенные в раннем возрасте сочетания нарушений различных функций организма. Возникновение ТМНР обуславливается наличием органических поражений центральной нервной системы (ЦНС), генетических аномалий, нарушениями обмена веществ, нейродегенеративными заболеваниями и т.д. Наличие ТМНР не позволяют детям успешно интегрироваться в массовое дошкольное и школьное образование.

Причинами тяжелых нарушений являются наследственные синдромы, предполагающие выраженную интеллектуальную недостаточность, осложненную сенсорными и двигательными нарушениями; последствия внутриутробных заболеваний, приводящих к комплексу тяжелых расстройств у ребенка; результат преждевременных родов с низкой массой тела по неясным причинам; последствия заболеваний или травм после рождения.

Современный ребенок с ТМНР – это чаще всего ребенок с тяжелой формой детского паралича, осложненной соматическими, сенсорными, интеллектуальными и речевыми нарушениями.

Множественные врожденные пороки развития у ребенка достаточно часто являются причиной отказа родителей от их воспитания в семье. Почти сразу после рождения такие дети оказываются в государственных учреждениях здравоохранения или социальной защиты, где им обеспечивается медицинский уход, но недостаточно внимания уделяется развитию и психолого-педагогическому сопровождению. В таких условиях состояние ребенка с комплексным нарушением еще более отягощается сенсорной и психической депривацией и расстройством привязанности. Но имеется определенный опыт их индивидуального и даже группового сопровождения, который показывает значительное улучшение их состояния при условиях не только внимательного отношения к их особенностям, но и при обязательном уважении к их чувствам, понимать которые – надо научиться.

Выявляется значительная неоднородность группы детей с ТМНР по количеству, характеру, выраженности различных первичных и последующих нарушений в развитии, специфики их сочетания. Чаще всего у них встречаются следующие проблемы:

- интеллектуальные нарушения характерны для большинства детей с ТМНР. Степень умственной отсталости может быть различной: от легкой до тяжелой и глубокой. Даже при сохранном интеллекте,как правило, наблюдается выраженная задержка развития;

- двигательные нарушения также часто встречаются у детей с ТМНР. Выраженность двигательных проблем варьирует от моторной неловкости и сложностей с формированием предметных действий до тяжелых опорно-двигательных нарушений, характеризующихся неспособностью самостоятельно удерживать свое тело в сидя-чем положении и выполнять произвольные движения;

- нередко наблюдаются нарушения зрения или слуха (а иногда и их сочетание), от незначительных проблем до полной потери;

- эпилепсия диагностируется у многих детей с ТМНР. Части детей удается подобрать противосудорожную терапию, однако встречаются и некупируемые формы эпилепсии;

- могут присутствовать также расстройства аутистического спектра и эмоционально-волевой сферы;

- особенности сенсорной интеграции, которые могут проявляться в виде гиперчувствительности и защитных реакций по отношению к определенным стимулам или в виде активного поиска специфических ощущений. Это может выглядеть как необычное и непонятное поведение;

- различные соматические заболевания также могут влиять на развитие ребенка.

Важно понимать, что ТМНР представляют собой не сумму различных ограничений, а сложное качественно новое явление с иной структурой,отличной от структуры каждой из составляющих.

Различные нарушения влияют на развитие человека не по отдельности, а в совокупности, образуя сложные сочетания. В связи с этим, ребенку требуется значительная помощь, объем которой существенно превышает размеры поддержки, оказываемой при каком-то одном нарушении. От объема и качества получаемой помощи напрямую зависят степень самостоятельности ребенка и возможности его участия в жизни общества.

Развивающий уход — это уход и сопровождение детей, в процессе которого, помимо задачи непосредственного физического ухода за ребёнком, перед лицом, осуществляющим уход, стоят задачи:

• установления эмоциональных отношений;

• развития способностей и возможностей подопечного, в том числе развития собственной активности ребёнка;

• профилактики и преодоления сенсорной, двигательной, социальной и других форм депривации;

• развития навыков ребёнка из всех основных областей.

Особенности формирования привязанности у детей с ТМНР

Необходимым условием для развития ребенка является установление близких отношений по крайней мере с одним из ухаживающих за ним взрослых. Только в таких отношениях ребенок может почувствовать себя в безопасности и начать познавать окружающий мир.

У детей с ТМНР часто встречаются нарушения привязанности. Это может быть связано со следующими факторами:

- длительное пребывание в отделениях реанимации и интенсивной терапии без родителей;

- большой объем медицинского и реабилитационного вмешательства, связанного с болевыми ощущениями и чувством страха, отсутствие поддержки ребенка в этих ситуациях;

- нехватка личного внимания. Нередко случается так, что рядом с ребенком не находится тот взрослый, который мог бы быстро среагировать на плач и другие сигналы малыша, успокоить или помочь ему;

- глубокое нарушение взаимодействия и взаимопонимания. Детям с ТМНР нередко свойственен очень медленный темп реагирования, их ответы могут быть очень слабыми и необычными. Если взрослый не подстраивается к ребенку, то возникает ситуация, когда ответная реакция ребенка не замечается и не поддерживается. При этом, ребенок может не понимать сигналы взрослого или не успевать связать их с последующими событиями. В таком случае, происходящее будет возникать для ребенка внезапно и пугать его, отсутствие постоянного близкого взрослого.

Бывает, что при воспитании ребенка с ТМНР проблемы формирования привязанности усугубляются невозможностью наличия рядом постоянного близкого взрослого. Частая смена людей, ухаживающих за ребенком, приводит к тому, что он ни с кем не может выстроить доверительные отношения. Если потребность ребенка в привязанности и безопасности регулярно не удовлетворяется, это накладывает отпечаток на его личностное, психическое и даже физическое развитие.

Опытным путем психологами было выделено несколько признаков, по которым можно увидеть нарушение привязанности (эти признаки могут встречаться как по отдельности, так и одновременно):

- постоянно сниженный фон настроения, вялость, апатичность, настороженность или плаксивость;

- устойчивое нежелание вступать в контакт с окружающими людьми. Ребенок избегает взгляда в глаза, не включается в предложенную взрослым деятельность, избегает прикосновений, хотя может незаметно наблюдать за взрослым, когда тот не пытается вступить с ним в контакт;

- повышенный уровень агрессии и аутоагрессии;

- стремление обратить на себя внимание плохим поведением и демонстративное нарушение правил, выходящее за рамки свойственного возрасту;

- постоянная провокация взрослых на сильные эмоциональные реакции;

- отсутствие дистанции в общении со взрослым. Излишняя навязчивость в общении со взрослым или же чрезмерная фамильярность. Демонстрация проявлений привязанности любому малознакомому взрослому;

- задержка моторного, психического и речевого развития;

- соматические нарушения: задержка роста, нарушения пищевого поведения, частый крик и плач, нарушения сна и др.

Привязанность является одним из основных условий психического и личностного развития человека. Поведение близкого взрослого оказывает ключевое влияние на формирование привязанности у ребенка. Нередко нарушение привязанности остается с ребенком на всю жизнь. Тем не менее, важно помнить, что отношения привязанности развиваются и видоизменяются в течение всей жизни человека. В ходе индивидуальной работы с ребенком можно существенно скорректировать нарушения привязанности и установить надежные отношения.

Депривация у детей с ТМНР и ее последствия.

Все дети с ТМНР подвержены риску развития депривации. Помимо эмоциональной депривации вследствие выраженного нарушения привязанности детям с ТМНР могут быть свойственны и другие виды депривации. Тяжелые двигательные и сенсорные нарушения (а особенно их сочетание) приводят к тому, что ребенок не получает достаточное количество зрительных, слуховых, тактильных или других стимулов. Обедненная среда усугубляет ситуацию и может привести к сенсорной депривации, даже если первичные нарушения не затронули сенсорную сферу.

Двигательная депривация у детей с ТМНР может возникнуть как из-за моторных нарушений, так и вследствие других нарушений развития, приводящих к снижению подвижности (интеллектуальные нарушения, нарушения зрения). Развитию двигательной депривации способствует и неправильно организованная среда, ограничивающая свободное перемещение ребенка (отсутствие возможности играть на полу, ползать, лазать и т.д.). Снижение двигательной активности у маленьких детей часто влечет заметное снижение количества сенсорных стимулов, которые они получают.

У детей с ТМНР часто бывает мало опыта взаимодействия с предметами. Кроме того, им может быть сложно самостоятельно улавливать связи между объектами, событиями и символами. Этим детям необходима специальная помощь для формирования адекватной модели окружающего мира. В случаях, когда такой помощи у ребенка нет, окружающая среда остается непонятной и непредсказуемой, т.е. формируется когнитивная депри­вация.

С социальной депривацией могут столкнуться дети, не имеющие возможности выходить за пределы квартиры, посещать образовательные и культурно-досуговые учреждения, участвовать в жизни общества.

Все виды депривации влияют на психическое состояние ребенка и на возможности его развития. Многочисленные сенсорные дефициты дети начинают восполнять различными способами самостимуляции: сосанием пальца, монотонным раскачиванием, вокализациями, битьем головой, надавливанием пальцами на глаза, выдиранием волос, вызыванием рвоты и др. Многие реакции могут проявляться в генерализованном виде (распространяться по организму) и сопровождаться вегетативной симптоматикой: учащенным пульсом, потливостью, рвотой, запорами, головными болями, тревогой, беспокойством, кожной сыпью и даже судорогами.

Из сказанного следует, что хорошего медицинского ухода недостаточно для развития ребенка с ТМНР. Развивающий уход позволяет уменьшить воздействие депривации и помочь ребенку адаптироваться в окружающем его мире.

Основные правила общения с детьми, в том числе с ТМНР

1. Прежде чем сказать что-то, убедитесь, что ребенок готов вас услышать.

2. Убедитесь, что ребенок видит ваши глаза и лицо в целом.

3. Постарайтесь говорить мало и не быстро.

4. После своих реплик оставляйте паузы для ответа.

5. Если ребенок ответил вам «нет», не делайте с ним того, от чего он отказался.

6. Важно не забывать обращаться к ребенку по имени!

Организованная занятость

Независимо от тяжести нарушений ребенок должен принимать участие в групповых занятиях. Они позволяют ему получить непосредственную обратную связь на свое поведение от сверстников и взрослых, запускают механизмы подражания и саморегуляции, помогают усвоить правила очередности. Важным моментом является также и создание среды для свободного взаимодействия детей друг с другом. Коммуникативное развитие ребенка в общении со сверстниками и взрослыми является прямой предпосылкой его успешной социализации и социальной интеграции.

Принципы развивающего ухода:

1. Уважение личности ребёнка.

Основа этого принципа – принятие ребенка со всеми присущими ему особенностями, внимательное отношение к его чувствам и потребностям, предоставление возможности свободного выбора и личной самостоятельности. При взаимодействии с ребенком с ТМНР необходимо учитывать его возможности и давать ему время ими воспользоваться, а также помогать в расширении их границ, какими бы они ни были изначально. Учёт интересов, предпочтений, личностных особенностей.

2. Индивидуальный подход.

Учет индивидуальных особенностей, интересов и потребностей воспитанника должен отражаться на всех этапах оказания психолого-педагогической помощи: при постановке ее целей, при планировании необходимых для ее реализации мероприятий, технологии помощи, при оценке динамики развития ребенка и в ежедневном взаимодействии с ним. При взаимодействии с ребенком с ТМНР планируются индивидуальные, конкретные задачи, подбор техник и стратегий, подходящих конкретному ребенку.

3. Развитие собственной активности ребёнка.

Активность ребенка заключается в возможности проявлять инициативу и принимать участие в осуществлении ежедневной деятельности. Повышение собственной активности ребенка, переход от объектной к субъектной позиции в значимых для него сферах жизни рассматривается как приоритетная цель в развитии.

4. Принцип ориентированности на формирование основных жизненных компетенций.

Целью психолого-педагогической помощи ребенку с ТМНР является появление навыков, которые применимы в повседневной жизни, а также предпосылок элементарной трудовой деятельности. При этом важно, что-бы у воспитанника формировалось на доступном для него уровне понимание значения и смысла происходящего. Большая часть работы проводится не в форме занятий с заданиями, а в обычных бытовых ситуациях. Показателем успешности работы являются изменения в реальной жизни, причем не только появление сформированного навыка, но и повышение вовлеченности ребенка в те или иные виды деятельности

5. Социальная интеграция.

Для успешного развития, дети с ТМНР должны приобретать социальный опыт, доступный их сверстникам – посещение детского сада, обучение в школе, занятия адаптированной физкультурой и спортом, прогулки на детских площадках, участие в культурных и досуговых мероприятиях и т.д.

6. Комплексное воздействие.

Действия всех людей, принимающих участие в работе с ребенком, должны быть согласованны. Для этого необходимо формировать команду специалистов с учетом актуальных потребностей ребенка, обсуждать действия разных членов команды, совместно определять цели развивающей работы, общие и частные задачи.

Комплексное воздействие (взаимодействие) специалистов:

Педагог - психолог

Логопед/специалист по коммуникации

Учитель - дефектолог

Физический терапевт

Инструктор по лечебной физкультуре

Массажист

Эрготерапевт

Невролог

Педиатр

Психиатр и другие профильные медицинские специалисты.

В заключение, следует отметить, что в рамках развивающего ухода предполагается создание комфортной и развивающих сред для ребенка с ТМНР и грамотное чередование времени нахождения в каждой из них в течение дня.

При моделировании комфортной и развивающей среды следует учитывать следующие составляющие:

- физическое окружение (удовлетворенность базовых физиологических потребностей, стабильная и удобная поза, оптимальная влажность, чистота и температура воздуха, размер помещения, сенсорная насыщенность, необходимые предметы и порядок их хранения);

- социальная сфера (отношения с близкими взрослыми, отношения с другими людьми, коммуникация, наблюдение за окружающими и участие в их деятельности);

- события в жизни ребенка (новые события, количество событий), взаимодействие с другими детьми (правила и роли).

Применение принципов развивающего ухода позволяет сделать каждый момент взаимодействия с ребенком с ТМНР (установление коммуникации, повседневная двигательная активность, кормление и самостоятельный прием пищи, одевание и гигиенический уход, организованная занятость) практикой, способствующей раскрытию его потенциала и освоению им новых навыков.